Woudenbergse Nienke(12) haalt geld op voor haar vriendin Noreen die dezelfde zeldzame aandoening heeft; ROHHAD-(NET). Help jij mee?

Nienke en Noreen hebben beiden de zeer zeldzame aandoening ROHHAD(-NET) syndroom. Noreen kreeg op 8-jarige leeftijd als eerste in Nederland deze diagnose. Nienke kreeg 8 jaar geleden te horen dat ze dezelfde aandoening heeft. Ondertussen zijn er ongeveer 10 kinderen en jongeren in Nederland met deze diagnose. Beide dames zetten zich in voor meer bekendheid. ”Het ergste van ROHHAD”, aldus Nienke, “zijn de vooroordelen van mensen.“ De ziekte openbaart zich vaak met als eerst symptoom extreme obesitas. “Veel mensen denken dan dat je niet goed voor jezelf zorgt en dat je daarom te zwaar bent. Ook vonden mensen mij vaak zielig maar ik zeg altijd, ik ben ziek maar niet zielig. Ik kan misschien minder dan andere kindjes maar ik kan nog heel veel“. Naast het feit dat deze kinderen plots aankomen voelen zij zich heel zwak door alle andere dingen die er mis gaan in hun lichaam. Voordat ontdekt wordt wat er aan de hand is, komen kinderen vaak in een gezondheidscrisis terecht. Hierdoor komen ze op de IC terecht en begint er een heel lang traject naar zoeken naar wat er aan de hand is. Dan komen de artsen erachter dat de hypothalamus ontregeld is. De hypothalamus regelt eigenlijk alles in je lichaam wat vanzelf hoort te gaan. Ademhaling, honger/dorst-gevoel, bloeddruk, hartslag, temperatuur, samenwerking van de ogen, knipperen, balans, bloedsuikers…enz…De behandeling in het ziekenhuis is gericht op het omgaan met de ontregelingen. Nienke is sinds september 2025 begonnen met een traject bij Health Optimizing. De behandeling is gericht op het uitzoeken welke voedingsmiddelen belastend zijn voor hte lichaam en uitzoeken welke voedingsmiddelen brandstof zijn. Hierdoor is het lichaam beter in staat om het zelfherstellende vermogen in te zetten. Samen met de artsen in het ziekenhuis en met deze nieuwe methode heeft Nienke een betere kwaliteit van leven gekregen. Dit gunt ze Noreen ook… Hun droom is zelfs zoveel geld op te halen dat alle andere kindjes in Nederland met ROHHAD een kans krijgen om naar Health Optimizing te gaan!

Nienke is Happy Stones aan het maken met op de achterkant de QR-code voor deze actie. Zo draagt zij zelf letterlijk haar steentje bij. Komende weken worden deze steentjes door haar verspreid door het centrum van Woudenberg. De stenen worden in Zebra thema gemaakt omdat dat dier is dat staat voor Zeldzame Ziekte. 

Nienke en Noreen willen met deze actie niet alleen geld ophalen voor een behandeling bij Health Optimizing maar willen ook veel meer bekendheid voor deze zeer zeldzame aandoening. Dat veel meer mensen gaan begrijpen dat er kinderen en jongeren met obesitas zijn die heel goed voor zichzelf zorgen. De afgelopen jaren is onder zorgverleners binnen Nederland steeds meer bekendheid gekomen over ROHHAD. Hier zijn wij ontzettend blij mee! 

Want wij geloven: hoe eerder een diagnose, hoe beter de prognose!